TRASTORN DESINTEGRATIU INFANTIL: CAUSES, CONSEQÜÈNCIES - ECONOMÍA - 2025

El trastorn desintegratiu infantil és una síndrome molt poc comú que afecta alguns nens petits. Es caracteritza per l'aparició tardana de retards en el desenvolupament lingüístic, social i motor; en algunes ocasions, fins i tot, poden produir-se retrocessos en aquestes àrees després d'un període de temps de desenvolupament normal.

El trastorn desintegratiu infantil va ser descrit per primera vegada per l'educador Theodor Heller en 1908. Al principi, es va conèixer a aquest problema com «demència infantil», però més tard el nom va ser canviat. Tot i conèixer-se des de fa més d'un segle, avui dia encara no es coneixen les causes que provoquen aquest problema tan sever.

Font: pixabay.com

Aquest trastorn té algunes similituds amb l'autisme, amb la diferència que les dificultats lingüístiques, socials i motores no apareixen a el principi de la vida de l'infant; per contra, sorgeixen després d'un període de desenvolupament normal que pot durar fins a 3 anys. Per això, avui dia també es coneix a aquesta síndrome com «autisme regressiu».

De vegades, la pèrdua d'habilitats aparentment ja adquirides és tan severa, que el mateix nen s'adona que alguna cosa li està passant. Els efectes d'aquest trastorn en la vida de l'individu i els seus familiars solen ser molt greus. En aquest article et contarem tota la informació disponible sobre el tema.

Característiques

El trastorn desintegratiu infantil és extremadament rar, afectant aproximadament a 2 de cada 100.000 nens. Això fa que sigui menys freqüent fins i tot que l'autisme, amb el qual aparentment guarda certa relació.

No obstant això, els nens afectats per aquest trastorn pateixen una sèrie de símptomes que fan que la seva vida sigui molt complicada. Segons el DSM - IV, el manual diagnòstic utilitzat per psicòlegs i psiquiatres, la síndrome sol comença a manifestar-se després de 2 o 3 anys de desenvolupament adequat per part de l'individu.

Això vol dir que, per causes encara desconegudes, un nen aparentment sa comença a perdre algunes de les habilitats que ja havia adquirit.

La síndrome pot afectar totes les àrees de desenvolupament o només unes poques. Als deu anys d'edat, els afectats solen mostrar un comportament similar a el d'una persona amb autisme sever.

símptomes

A continuació veurem quins són els símptomes més comuns.

Dificultats en el llenguatge

Una de les habilitats més afectades pel trastorn desintegratiu infantil és la parla. Nens que prèviament havien començat a comunicar-se verbalment i entenien el que se'ls deia, de cop i volta comencen a perdre aquesta habilitat i normalment perden tota capacitat en aquest sentit.

Per exemple, pot ser que un nen ja fos capaç de fer frases curtes de tres o quatre paraules abans de l'aparició de la malaltia; però quan aquesta sorgeix, progressivament comença a perdre aquesta habilitat. A el principi pot ser que només sigui capaç d'usar paraules soltes, i més tard no aconsegueixi produir llenguatge en absolut.

El mateix passa amb la seva capacitat d'entendre el que li diuen altres persones. En la majoria dels casos, quan la malaltia ja està avançada els nens són incapaços de comprendre el llenguatge parlat.

habilitats socials

Una altra de les àrees més afectades pel trastorn desintegratiu infantil és el comportament social. Els nens que el pateixen comencen a actuar de formes poc adaptatives amb qui els envolten; no comprenen les normes del seu entorn, i són incapaços d'establir relacions normals amb altres persones.

Així, per exemple, aquests nens deixen de respondre sobtadament a l'contacte físic o de prestar atenció als seus companys, familiars o professors fins i tot si abans ja ho feien. També solen tenir rebequeries sovint, i són incapaços de desenvolupar cap tipus d'empatia pels altres.

Control d'esfínters

La pèrdua de capacitat per controlar els propis esfínters és un altre dels símptomes més comuns d'aquest trastorn. Els nens que ja havien desenvolupat aquesta habilitat comencen a perdre-la a poc a poc; i els que no havien arribat a fer-ho es queden estancats i no mostren millores en aquest sentit.

habilitats motores

La capacitat de moviment i control de el cos també es veu afectada pel trastorn desintegratiu infantil. En funció de la gravetat de la malaltia, poden perdre una gran quantitat d'habilitats en aquest àmbit: des de córrer i mantenir l'equilibri fins simplement caminar o estar dret durant un temps prolongat.

D'altra banda, a l'igual que passa en altres trastorns de l'espectre autista, també solen aparèixer comportaments estereotipats i repetits. Per exemple, el nen pot començar a balancejar sobre si mateix rítmicament.

joc

Jugar és una de les conductes més practicades pels nens, i també una de les més importants en el seu desenvolupament cognitiu, emocional i motor. Gràcies a el joc, els més petits exploren el món que els envolta i comencen a interioritzar les normes de la societat en què viuen.

Els nens amb trastorn desintegratiu infantil, per contra, són incapaços d'utilitzar aquesta activitat com a mitjà d'aprenentatge. Per exemple, no s'entenen els jocs simbòlics, ni seran capaços d'interactuar amb els seus companys de manera normal fins i tot quan abans sí que podien.

causes

Per desgràcia, avui dia encara no es coneixen les causes que provoquen el trastorn desintegratiu infantil. Les investigacions a l'respecte suggereixen que pot aparèixer a causa d'una combinació de susceptibilitat genètica (com ara un sistema autoimmune deficient) i certs estressors ambientals o prenatals.

Antigament es creia que totes les formes d'autisme estaven causades per una incorrecta interacció dels pares amb el nen durant el seu desenvolupament.

Aquesta idea va causar molt patiment innecessari a les famílies amb membres que presentaven trastorns d'aquest tipus. No obstant això, avui dia sabem que aquest pas és un factor important.

Per contra, s'han detectat gran quantitat de factors de risc que poden desembocar en el desenvolupament de l'trastorn desintegratiu infantil sempre que hi hagi una predisposició genètica de base. Per exemple, certes malalties virals com la toxoplasmosi o la rubèola podrien jugar un paper important en aquest sentit.

També s'ha descobert que, a l'igual que passa en altres tipus d'autisme, els nens que presenten aquest trastorn solen tenir problemes en la formació de les capes de mielina que recobreixen les neurones cerebrals. Això pot ser la causa de la desintegració de la matèria blanca de el cervell, que al seu torn provocaria la majoria dels símptomes.

D'altra banda, algunes al·lèrgies, faltes de vitamines com la D o la B12, i certes complicacions en el moment de el part també podrien contribuir a que un nen acabés desenvolupant aquest trastorn. No obstant això, encara cal dur a terme més investigacions per entendre completament el problema.

conseqüències

Les vides dels nens amb trastorn desintegratiu infantil i els seus familiars solen ser molt complicades. Malauradament, fins i tot utilitzant totes les tècniques i procediments disponibles per a pal·liar les conseqüències de el problema, menys de l'20% dels afectats aconsegueixen portar una vida relativament normal.

Per contra, la majoria dels nens amb trastorn desintegratiu no recuperen mai les capacitats socials, cognitives i motores perdudes; ia més, tampoc desenvolupen de noves.

Normalment, són incapaços de parlar amb frases complexes (o fins i tot d'emetre llenguatge de qualsevol tipus). Tampoc poden formar relacions socials adequades amb altres persones, ni valer-se per si mateixos: gairebé tots els afectats per aquesta síndrome necessiten atenció constant per part d'una altra persona.

Aquestes dificultats es perllonguen fins i tot fins a la vida adulta dels individus. La majoria d'ells acaben vivint amb els seus familiars o, en el cas que aquests no puguin cuidar-los, són internats en centres especialitzats on hi ha professionals preparats per encarregar-se d'ells.

recuperació

No obstant això, un petit percentatge dels nens afectats pel trastorn desintegratiu infantil aconsegueix recuperar part de les seves capacitats perdudes i aconseguir avançar en el seu desenvolupament cognitiu, motor i social.

Un dels factors més importants en aquest sentit sembla ser la detecció primerenca de la síndrome i l'aplicació immediata d'un tractament.

Les famílies són les principals implicades a l'hora d'ajudar els nens amb aquest trastorn. A causa de que requereixen atenció constant, els pares, germans i altres persones properes normalment estan sotmeses a molt estrès, a més de sentir-se incompreses i exhaustes pel procés.

A causa d'això, en la majoria de grans ciutats hi ha grups de suport especialitzats en pares de nens amb trastorns de l'espectre autista, entre els quals hi ha el degeneratiu infantil. Aquests grups poden ser una gran ajuda tant en la millora de l'infant com en el manteniment de l'benestar dels seus familiars.

tractaments

No hi ha cap tractament que sigui efectiu en tots els casos en què es presenta el trastorn desintegratiu infantil. No obstant això, sí que hi ha certs mètodes i tècniques que poden ajudar els nens a recuperar part de les seves habilitats perdudes ia desenvolupar certa independència.

tractament conductual

A l'igual que passa en els casos d'autisme més convencionals, el principal enfocament per tractar els afectats per aquest trastorn és el conductual. L'objectiu és tornar a ensenyar als nens les habilitats que han perdut i ajudar-los a generar-ne de noves, basant-se per a això en el conductisme.

Així, mitjançant reforços i càstigs, es van premiant les conductes que es vol aconseguir que el nen aconsegueixi i tractant d'eliminar les problemàtiques. Aquest procés, però, és llarg i complex; i els familiars han de mantenir el tractament a tota hora, fins i tot a casa seva.

Per això, part de la teràpia conductual consisteix en educar els pares i altres persones properes en els procediments que han de seguir perquè el nen tingui les màximes probabilitats de recuperació.

tractament farmacològic

Avui en dia, encara no es coneix cap medicament que sigui capaç de pal·liar o eliminar tots els símptomes de l'trastorn desintegratiu infantil.

No obstant això, certs tractaments farmacològics sembla que són útils per evitar en certa mesura el desenvolupament d'aquesta malaltia o acabar amb alguns dels seus problemes més greus.

Recentment, s'han començat a aplicar tractaments amb esteroides per disminuir la rapidesa amb la qual apareixen els símptomes d'aquest trastorn, així com per intentar reduir la seva gravetat. No obstant això, encara fan falta més estudis a l'això per poder afirmar si es tracta d'un mètode realment efectiu.

En alguns casos, també és possible utilitzar antipsicòtics per reduir alguns comportaments problemàtics, com les conductes repetitives o les agressions a altres persones.

Activitats per a nens amb trastorn desintegratiu

En la majoria dels casos, els nens que desenvolupen aquest trastorn i els seus familiars hauran d'aprendre a conviure amb els símptomes durant molt de temps. No obstant això, això no vol dir que no pugui fer-se res per ajudar els afectats a portar una vida millor.

A la fi i al el cap, les persones amb trastorns de l'espectre autista segueixen sent humans, encara que amb necessitats, capacitats i interessos diferents. Per això, comprendre quin tipus d'activitats és beneficiós dur a terme amb elles pot ser clau per millorar la qualitat de vida dins de la família.

A continuació trobaràs diverses idees d'activitats que pots realitzar amb un nen que pateixi de trastorn desintegratiu infantil.

Espai segur a casa

Ajuda-li a crear un espai segur a casa. Els individus amb trastorns de l'espectre autista normalment se senten aclaparats amb tot el que passa al seu voltant, i necessiten tenir un temps tot sol de tant en tant.

Aquest espai pot ser una cosa tan simple com un racó de la llar que sigui només per a ell, però pots fer-ho tan elaborat com vulguis.

activitats sensorials

Per algun motiu, als nens amb trastorns de l'espectre autista els agrada explorar el seu entorn i solen sentir curiositat pel que els envolta.

Per fomentar això, pots realitzar jocs de descoberta amb ells: per exemple, plena una caixa amb materials diferents i anima'ls a que els toquin sense mirar-los per descobrir què són.

Jocs a l'aire lliure

Un nen amb trastorn desintegratiu infantil probablement no jugui com els altres en un parc o al carrer; però això no vol dir que no pugui gaudir del seu temps fora. Animeu-lo a córrer per la gespa, a explorar el seu entorn de forma segura, o simplement a gaudir de la natura.

Per descomptat, hi ha moltes més activitats que pots portar a terme amb un nen que desenvolupi aquest trastorn. La teràpia ocupacional és una disciplina que s'encarrega precisament d'això; i un bon psicòleg o psiquiatre també poden orientar-te en aquest sentit.

referències

1. "What is Childhood Disintegrative Disorder?" a: Applied Behavior Analysis Programs. Recuperat a: 2 novembre 2018 d'Applied Behavior Analysis Programs: appliedbehavioranalysisprograms.com.
2. "Childhood disintegrative disorder" a: Medscape. Recuperat a: 2 novembre 2018 de Medscape: emedicine.medscape.com.
3. "Childhood disintegrative disorder" a: Encyclopedia of Mental Disorders. Recuperat a: 2 novembre 2018 de Encyclopedia of Mental Disorders: minddisorders.com.
4. "10 therapeutic activities for children with autism" a: Harkla. Recuperat a: 2 novembre 2018 de Harkla: harkla.co.
5. "Childhood disintegrative disorder" a: Wikipedia. Recuperat a: 2 novembre 2018 de Wikipedia: en.wikipedia.org.