SAM BERNS: BIOGRAFIA I MISSATGE QUE VA TRANSMETRE - CULTURA VOCABULARI - 2025

Sam Berns (1996-2014) era un adolescent nord-americà que va viure una curta vida, a conseqüència d'una rara però letal malaltia genètica anomenada progèria. Aquesta malaltia és patida per menys de 300 nens a tot el món, i els que refan d'ella no solen passar de la majoria d'edat.

Berns va dedicar la major part de la seva curta vida a crear consciència sobre la malaltia a nivell mundial. La progèria, a l'afectar molt poques persones, no és coneguda per la majoria de les persones.

Pares de Sam Berns. By Peabody Awards (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks), via Wikimedia Commons

El caràcter genètic de la malaltia dificulta l'existència d'una cura, el que posa als que pateixen d'ella en una posició precària durant la majoria de les seves vides.

Sam va pujar a la fama mundial quan el canal de televisió HBO va fer un documental titulat "La Vida d'acord a Sam", el qual explica la història de vida de el jove. Va estar nominat a millor documental en els Premis Oscar.

Biografia

Sampson Gordon "Sam" Berns va néixer a Providence, Rhode Island, Estats Units, el 23 d'octubre de 1996. Quan es trobava nounat, ni els seus pares ni els doctors que el van portar a la vida van detectar cap tipus de problema.

Quan Sam tenia només dos anys, un metge va diagnosticar la rara condició genètica que estava afectant el seu creixement. Va ser llavors quan els seus pares se'ls va informar que patia d'progèria, una de les malalties menys comuns de l'planeta i per tant, una de les que menys coneixement es té.

Els pares de Berns eren pediatres. Van dedicar tots els seus recursos disponibles per trobar el perquè de l'existència de la condició que tenia el seu fill. El jove, quan va ser diagnosticat amb la condició, tenia una expectativa de vida de 13 anys. Usualment, la progèria no permet a les persones passar d'aquesta edat.

progeria

La progèria és un desordre genètic extremadament rar, el qual es manifesta primerament en l'aparença de l'nucli de les cèl·lules de l'humà. Una cèl·lula sana té forma circular-ovalada, mentre que una cèl·lula afectada per aquesta condició genètica és extremadament deforme.

Aquest trastorn genètic afecta una quantitat molt reduïda de persona. Es creu que menys de 350 persones han estat diagnosticades amb progèria a nivell mundial. La condició es manifesta en forma de mutació, però no pot ser transmesa, ja que qui la pateix no viu prou com per reproduir-se en gairebé el 100% dels casos.

Els símptomes manifestats pels pacients comuns, com ara Berns, són molt similars a l'envelliment dels éssers humans. Per aquesta raó, Berns semblava ser molt més gran del que realment era. De fet, la paraula progèria ve de el grec (pro: prematur; Geria: avançada edat).

Una de les raons per les que els científics estan tan interessats en l'estudi d'aquesta malaltia en l'actualitat, és per la seva relació amb l'envelliment. Es creu que un estudi profund de les causes de la progèria poden donar a un millor enteniment de les causes de l'envelliment en els éssers humans.

Vida com a jove

La malaltia de Berns no li va permetre tenir una vida normal en cap moment del seu desenvolupament. No obstant això, ell i la seva família van fer tot el possible perquè la seva desenvolupament diari fos tan normal com li fos possible.

Quan tenia 16 anys, volia tocar percussió a la banda de la seva escola. No obstant això, la progèria no li permetia sostenir un tambor de manera prou fort com per poder marxar costat de la banda. Un arquitecte i els seus pares van treballar per dissenyar un model especial que permetés a Sam aixecar el petit instrument de percussió.

Cap dels esdeveniments negatius de la seva vida va permetre que el jove no fos feliç. De fet, en una entrevista que li van fer a ràdio, el jove va dir que el més important que la gent havia de saber d'ell, és que vivia una vida molt feliç.

Fundació per a la Investigació de la Progeria

Quan Sam va ser diagnosticat de la malaltia, els seus pares van buscar tota la informació que van poder recol·lectar sobre el trastorn. No obstant això, va ser molt poc el que van trobar disponible.

La quantitat de persones afectades per la malaltia era tan petita que simplement no s'havien dedicat els recursos necessaris per a estudiar-la.

Com a conseqüència d'això, els seus pares van crear la Fundació per a la Investigació de la Progeria. La seva mare, a més, va presentar els primers resultats reeixits contra el tractament de la malaltia gràcies als esforços de la fundació.

L'objectiu de la fundació és donar a conèixer a l'món l'existència d'aquesta condició genètica tan letal. A més, es busca promoure la investigació sobre les causes que fan a les persones patir de la progèria per així trobar possibles cures o eines per tractar-la.

La fundació busca a les famílies dels convalescents per oferir-los els recursos necessaris per suportar el tractament de la malaltia.

Activitats i honors

Sam va desenvolupar un gran interès per les activitats que el seu cos sí li permetia fer, en vista que la majoria de les activitats físiques estaven fora del seu abast. Es va mostrar molt interessat en els còmics i en els esports. En particular, era aficionat als equips esportius originaris de Boston.

Es va convertir en un gran amic de l'capità dels Bruins (hoquei sobre gel), Zdeno chara, qui ho admirava profundament. Una de les anècdotes més commovedores entre aquest duo d'amics va ocórrer quan en un partit Berns li va cridar a Chara que "era el seu heroi".

Chara va respondre a Berns durant el partit, dient que més aviat el mateix Berns era el seu ídol i el de tot l'equip. Després de la seva mort, l'equip dels Bruins presentar una cerimònia en honor a el jove abans d'un dels partits de la temporada.

Xerrada a TEDx i documental en HBO

Sam va donar una xerrada a TED on va parlar sobre la seva filosofia de vida. Allà va presentar totes les seves idees que el motivaven a viure una vida plena, més enllà de la condició tan letal amb què va néixer. El discurs que va donar va ser aplaudit àmpliament i ha estat vist més de 30 milions de vegades a nivell mundial.

La seva interessant història també va capturar l'atenció dels productors d'HBO. Per aquesta raó el canal va decidir produir un documental on es va narrar la vida d'Berns.

El nom que se li va donar a la peça va ser "La Vida d'acord a Sam" i va estar considerada a nominació d'Oscar al costat d'altres 15 curtmetratges.

mort

La mort de Sam Berns va ser sobtada, causada per la seva malaltia. Va morir un any després de gravar el documental amb HBO i justament un dia abans de participar com a capità honorari en un partit dels New England Patriots. Berns va morir als 17 anys d'edat, el 10 de gener de al 2014.

Missatge que va transmetre

Els ideals de Sam poden trobar-se tant en la seva xerrada TED com en el documental que va gravar per HBO. La vida de Sam transmet tres missatges principals, els quals ell mateix explica durant la seva xerrada.

Enfocar-se en el que es pot fer

El primer d'aquests missatges és que no cal preocupar-se del que no es pot fer, doncs hi ha massa coses que en canvi sí que es poden realitzar.

Per a ell, la progèria no li permetia realitzar una gran quantitat d'activitats que molts joves acostumen a fer, però ell recomana enfocar-se en el positiu.

Per a ell, aconseguir les metes és possible més enllà de les dificultats que la vida li va presentar. Potser un jove normal hagués pogut aixecar un instrument de percussió, però encara per a ell no va ser possible fer-ho de manera natural, si li va ser possible fer-ho utilitzant eines especials que li va subministrar la seva família.

Envoltar-se de la gent adequada

Per Sam, una de les coses més importants en la vida és estar envoltat de persones amb les que valgui la pena estar. Ell mateix es refereix a aquestes persones com a éssers humans d'alta qualitat, que jutgin a la persona per qui és i no per com es veu. Aquest va ser el segon missatge de Sam per al món.

Aquesta idea era d'especial importància per a Sam, qui sempre es va veure afectat per una imatge física diferent a la dels que l'envoltaven. El jove sempre va buscar que les persones que l'envoltaven brindasen una influència positiva per a la seva vida, com ell sempre va tractar de fer recíprocament.

tenir esperança

Per Sam, sempre va ser d'extrema importància visualitzar tot allò que es desitja amb ànsies. Això ajuda a tenir un enfocament clar de el futur ja oblidar-se dels problemes que puguin estar afectant les persones dia rere dia.

El enfocar-se en què còmics sortirien pròximament o el proper partit del seu equip favorit li donaven un significat a la seva dia a dia; li feien saber que el futur estava ple de coses que ho farien feliç.

No és qüestió d'ignorar els sentiments negatius, sinó acceptar-los. De vegades cal ser valent; quan una persona se sent malament, cal imaginar un futur on aquest sentiment ja no hi és, doncs això ajuda a seguir endavant. Aquest és el tercer i últim missatge de Sam.

referències

1. Life According to Sam Berns, Medpage Today, 2013. Pres de medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk, Youtube, 2013. Pres de youtube.com
3. The short, exuberant life of Sam Berns, R. Marantz, 2014. Pres de nytimes.com
4. About Sam, Life According to Sam, (nd). Pres de lifeaccordingtosam.com
5. Review: The joy and Perseverance of 'Life According to Sam', S. Linden, 2013. Pres de latimes.com