- Biografia
- naixement
- Convalescència de progèria
- vida
- aparicions públiques
- Altres programes de televisió
- Llibres i recaptacions monetaris
- referències
Hayley Okines (1997-2015) era una activista britànica que va morir durant la seva adolescència, a causa d'un desordre genètic conegut com progèria. Durant la major part de la seva vida, es va dedicar a donar a conèixer aquesta malaltia a al públic general, ja que es té poc coneixements sobre les seves causes, conseqüències i raons per les quals existeix.
Hayley va escriure dos llibres en els quals compte a l'món com se sent ser una nena (i després una adolescent) que pateix d'una malaltia com la progèria. Aquesta malaltia fa que el cos envelleixi a un ritme extremadament accelerat, de manera que "tenia el cos d'una persona de 100 anys, encara que fos només una adolescent".
By Michelle Olive, NHGRI, via Wikimedia Commons
La jove va rebre molta atenció per part dels mitjans de comunicació britànics. A més va estar subjecta a una gran quantitat d'exàmens i proves mèdiques, el que li va permetre viure uns pocs anys més del que els doctors esperaven quan va ser diagnosticada.
Biografia
naixement
Hayley Leanne Okines va néixer a Cambridgeshire, Anglaterra, el 3 de desembre de 1997. Va néixer com una nena normal; ni els doctors ni els seus pares sospitaven que tenia problemes genètics quan era nadó.
No obstant això, quan va complir dos anys, va ser diagnosticada amb progèria. Tal com passa en la majoria dels casos d'aquesta malaltia, sol passar un temps després del naixement de l'infant perquè els qui l'envolten comencin a notar canvis en el seu físic i en la salut.
Quan la nena va ser diagnosticada amb aquesta malaltia, els doctors van estimar que viuria fins als 13 anys.
Convalescència de progèria
La progèria és una mutació genètica que afecta la manera en la qual el cos envelleix. A més, porta una gran quantitat de repercussions negatives a la salut de les persones, com ara la contracció de pneumònia, la paràlisi i altres malalties internes.
Hayley va patir d'una limitació significativa al seu creixement, un dels principals efectes de la progèria. A més, l'envelliment de la pell i la pèrdua de cabell van ser símptomes que es van presentar des que molt petita.
D'acord va anar creixent, els danys en el seu organisme s'anaven veient de manera més aparent. La progèria també sol causar fallades en els ronyons dels éssers humans. El cos de la jove era igual a el de la majoria dels que pateixen d'aquesta condició: feble, fràgil i petit, similar a el cos d'un ancià.
La capacitat mental de la jove mai es va veure afectada pels símptomes d'aquesta malaltia. De fet, els majors danys que va rebre el cos de Okines eren merament físics. La salut dels òrgans de Hayley sempre va ser molt precària, però sempre va retenir la seva capacitat d'entesa.
vida
De petita, va viure una vida relativament normal excloent els clars símptomes de la seva progèria. Tal com feia qualsevol jove de la seva edat, intercanviava paraules dures amb la seva mare i després es disculpaven.
No obstant això, no va poder viure una vida com la d'una jove adolescent en el que respectaba a sortir amb altres persones, tenir festejos o fins i tot anar a festes. Hayley entenia la seva condició i va fer el millor que va poder durant el transcurs de la seva vida per viure-la tan plenament com li va ser possible.
Després que va complir 13 anys, va dir públicament que sentia que tenia un futur que planejar. Sempre es va mostrar positiva en el que respectaba a les seves expectatives de vida, encara que els doctors sabien que en qualsevol moment podia morir.
Va aconseguir viure una vida extraordinària, més enllà dels problemes físics que l'afectaven. Va conèixer a una gran quantitat d'estrelles, entre els que destaca Justin Bieber. El cantant canadenc era l'ídol de Okines, i la jove va complir el seu somni de conèixer-lo gràcies als seguidors de Bieber en xarxes socials, els qui li van demanar que ho fes.
Va morir als 17 anys (vivint quatre anys més del que els doctors esperaven), el 2 d'abril de 2015, a East Sussex, Anglaterra.
aparicions públiques
Hayley va fer diverses aparicions públiques en la seva lluita com a activista per promoure el coneixement de la progèria.
El canal nord-americà Discovery Health li va proposar gravar un especial de televisió, el qual va ser titulat "Envelliment Extrem: La Història d'Hayley". El documental parla sobre com és de perillosa la malaltia i de la manca d'una cura existent.
No obstant això, també es parla sobre la feina que estan fent els metges d'avui dia per desenvolupar una solució a aquest desordre genètic. És possible que una cura s'assoleixi eventualment.
També es va fer un documental al seu país en el qual s'expliquen les seves condicions de vida i les opcions que tenia per seguir endavant dia a dia. El programa documental, el qual tracta sobre els casos de persones amb condicions atípiques, es diu "Vides Extraordinàries" i Hayley va ser convidada a formar part d'un episodi.
Altres programes de televisió
Hayley també va ser convidada a molts altres programes de televisió en els quals es va parlar sobre ella i de la condició que l'afligia. Una de les seves més interessants aparicions es va donar en un programa britànic on el seu amfitrió, Michale Mosley, va buscar explicar les raons de l'envelliment en els éssers humans.
Una de les raons per les quals la progèria afecta tan ràpidament l'aparença de l'edat d'una persona, és per la naturalesa curta de telòmers (una regió repetida en els cromosomes) que genera la malaltia.
Es creu que la seva producció està relacionada amb l'envelliment, i el programa de televisió va explorar la relació que tenia Hayley amb aquesta característica.
També va participar en altres programes de televisió britànics i australians, on es va analitzar a profunditat seu tractament i la seva vida.
Llibres i recaptacions monetaris
Hayley va escriure dos llibres explicant la seva vida i les experiències que va viure amb la progèria: Vella Abans de Temps i Jove de Cor. El segon llibre explica la seva vida com a adolescent, mentre que el primer ronda en els seus anys com a infant.
La seva família va recaptar diners per tractar la seva condició, però també van ser ajudats per la Fundació per a la Investigació de la Progeria, fundada pels pares de Sam Berns, un altre famós activista i convalescent d'aquest malaltia.
referències
- Hayley Okines Biography, IMDB, (nd). Pres de imdb.com
- Hayley Okines, Wikipeda in English, 2018. Pres de wikipedia.org
- Progèria, Wikipedia in English, 2018. Pres de wikipedia.org
- Hayley Okines: Inspirational teenager 's life in her own words, Article by S. Adams in The Daily Mirror, 2015. Pres de mirror.co.uk
- Book Review: Old Before My Time, Lisa, 2011. Pres de mama.ie